Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η προσωπική μαρτυρία της Βασιλικής Ραφαέλας Βακουφτσή, προέδρου του Συλλόγου Ασθενών με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, δεν λειτουργεί απλώς ως μια προσωπική εξομολόγηση για την πάθηση και την ασθένεια που βιώνουν οι ασθενείς.
Αντίθετα, αναδεικνύεται σε ένα έντονο «κατηγορώ» απέναντι σε ένα σύστημα που, όπως επισημαίνεται, μοιάζει να τιμωρεί την ανάγκη για επιβίωση όσων ζουν με χρόνια πάθηση και σοβαρή ασθένεια.
Μέσα από ένα κείμενο που ξεχειλίζει από ωμή ειλικρίνεια, ανήμερα την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, περιγράφει μια πραγματικότητα όπου η καινοτομία παραμένει «συγκρατημένη» πίσω από γραφειοκρατικά τείχη και η πρόσβαση στην αυτονόητη θεραπεία μετατρέπεται σε διαρκή αγώνα δρόμου.
Ασθενής και η ίδια, καθώς πάσχει από τη σπάνια νόσο του Addison, επικεντρώνει την κριτική της στην παράλογη δομή των κρατικών πολιτικών, οι οποίες συχνά αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως αριθμούς σε προϋπολογισμούς, αγνοώντας την καθημερινή αγωνία για ζωή.
Το χρονικό μιας προδιαγεγραμμένης εγκατάλειψης
Η ιστορία της ξεκινά με τη νόσο του Addison, μια σπάνια πάθηση, που ωστόσο, φαίνεται ότι δεν ήταν η μεγαλύτερή της αντίπαλος. Η μεγαλύτερη μάχη -όπως εξομολογείται- δεν δόθηκε στο κρεβάτι του νοσοκομείου, αλλά στα γραφεία των αποφάσεων.
ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ:
