Ο Αύγουστος είναι ο Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA), η οποία αποτελεί ένα από τα πιο συχνά σπάνια γενετικά νοσήματα, με κορύφωση την Παγκόσμια Ημέρα SMA στις 7 Αυγούστου. Σε όλο τον κόσμο πραγματοποιούνται δράσεις ενημέρωσης, με στόχο την ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης, της ολιστικής φροντίδας και των σύγχρονων θεραπευτικών δυνατοτήτων, που μπορούν να αλλάξουν την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με SMA.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA) είναι ένα σοβαρό κληρονομικό νευρομυϊκό νόσημα και συγκαταλέγεται στα πιο συχνά σπάνια γενετικά νοσήματα. Προκαλεί προοδευτική απώλεια των κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού, με αποτέλεσμα μυϊκή αδυναμία και, ανάλογα με τον τύπο και τη βαρύτητα της νόσου, μπορεί να επηρεάσει την κίνηση, τη στάση του σώματος, την αναπνοή, την κατάποση και την αυτονομία του ατόμου. Στην Ελλάδα γεννιούνται κάθε χρόνο περίπου 8–12 παιδιά με SMA, ενώ περίπου 1 στους 40 ανθρώπους είναι φορέας, χωρίς να το γνωρίζει.
Φέτος, η Ελλάδα συμμετέχει με τον πιο δυναμικό τρόπο μέχρι σήμερα, υλοποιώντας τη μεγαλύτερη συντονισμένη εθνική εκστρατεία ενημέρωσης για ένα σπάνιο νόσημα. Η Ελλάδα ενώνεται μέσα από μια πρωτοφανή εθνική συμμαχία θεσμικών, επιστημονικών, υγειονομικών και κοινωνικών φορέων, συγκροτώντας το πρώτο πανελλαδικό δίκτυο ενημέρωσης και πρόληψης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Στόχος της πρωτοβουλίας είναι η έγκυρη ενημέρωση πολιτών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και η προώθηση της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της ολιστικής φροντίδας.
Μέσα από αυτή τη συνεργασία, η γνώση για τον έλεγχο φορείας, τη γενετική συμβουλευτική, τον προγεννητικό γενετικό έλεγχο, τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο και τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες φτάνει σε κάθε γωνιά της Ελλάδας, ακόμη και στις πιο απομακρυσμένες και νησιωτικές περιοχές.
Με κεντρικό μήνυμα «Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», η φετινή εκστρατεία αναδεικνύει ότι η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση αποτελούν πλέον καθοριστικούς παράγοντες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA).
Με τη θεσμική υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ), φωταγωγούνται δημαρχεία, δημόσια κτίρια και εμβληματικά σημεία σε ολόκληρη τη χώρα, ενώ ξεχωριστό συμβολισμό αποκτά η συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων, του κορυφαίου θεσμού της Δημοκρατίας και της λαϊκής εκπροσώπησης, η οποία προσδίδει ιδιαίτερη βαρύτητα στο μήνυμα ότι η πρόληψη, η επιστήμη και η προστασία της ανθρώπινης ζωής αποτελούν κοινή εθνική ευθύνη.
«Ο Δήμος Κοζάνης συμμετέχει με ιδιαίτερη τιμή στην πρώτη τόσο μεγάλη πανελλαδική, συνεργατική εκστρατεία ενημέρωσης για ένα σπάνιο νόσημα, τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), ένα από τα πιο συχνά σπάνια γενετικά νοσήματα. Στην πόλη μας γνωρίζουμε καλά τη συγκεκριμένη νόσο. Η Πρόεδρος του Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS και η αδελφή της είναι συνδημότισσές μας και ανήκουν σε μια γενιά ανθρώπων που στερήθηκε τις δυνατότητες της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και των σύγχρονων θεραπειών, με αποτέλεσμα να ζουν σήμερα με σοβαρή κινητική αναπηρία. Σήμερα, όμως, η επιστήμη έχει αλλάξει τα δεδομένα. Υπάρχουν πλέον δυνατότητες πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να αλλάξουν την πορεία της νόσου. Γι’ αυτό οφείλουμε όλοι, ως θεσμοί και ως κοινωνία, να ενημερώσουμε τους πολίτες και να αναδείξουμε τις δυνατότητες που προσφέρει σήμερα η επιστήμη. Με την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας, ο Δήμος Κοζάνης φωταγωγεί το Δημαρχείο και το ιστορικό μας Ρολόι με το λογότυπο και τα χρώματα της SMA, στέλνοντας το μήνυμα: Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», τονίζει από την πλευρά του ο Δήμαρχος Κοζάνης Γιάννης Κοκκαλιάρης.
