Μια μικρή πράξη από εμάς, ένα τεράστιο βήμα για δύο μικρές ψυχές.
Στον Κρόκο Κοζάνης θα πραγματοποιηθεί ένα σημαντικό bazaar με έναν και μόνο σκοπό:
να συγκεντρωθούν χρήματα για την ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας ώστε να βρεθεί θεραπεία για τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο BPAN (Beta-Propeller Protein Associated Neurodegeneration).
Η BPAN είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει τη σωστή λειτουργία του εγκεφάλου και την κίνηση. Προκαλεί καθυστέρηση στην ανάπτυξη, επιληπτικές κρίσεις, κινητικά προβλήματα και με την πάροδο του χρόνου οδηγεί σε σοβαρή νευρολογική επιδείνωση.
Δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία.
Μόνο η έρευνα μπορεί να δώσει ελπίδα.
Στην Ελλάδα νοσούν μόλις δύο κοριτσάκια:
Ένα 2,5 χρονών από τον Κρόκο Κοζάνης
Κι ένα ακόμη από τα Γρεβενά
Δύο παιδιά, δύο οικογένειες, ένας αγώνας.
Κι εμείς μπορούμε να είμαστε μέρος της λύσης.
Όλα τα έσοδα του bazaar θα διατεθούν για να στηρίξουν διεθνή προγράμματα έρευνας που εργάζονται εντατικά για να ανακαλύψουν θεραπευτικές μεθόδους και να δώσουν πραγματική ελπίδα στα παιδιά που παλεύουν καθημερινά με αυτή τη νόσο.
Κάθε αγορά, κάθε μικρή προσφορά, κάθε κοινοποίηση μετράει.
Γινόμαστε η φωνή τους. Γινόμαστε η δύναμή τους.
Γιατί κανένα παιδί δεν πρέπει να μεγαλώνει χωρίς την ελπίδα μιας θεραπείας.
Κρόκος Κοζάνης – Σάββατο 6 Δεκεμβρίου
Στηρίξτε. Μοιραστείτε. Ενισχύστε την επιστήμη.
Για να χαρίσουμε αύριο σε αυτά τα δύο μικρά κορίτσια και σε όλα τα παιδιά με BPAN.
